2 aprile: giornata internazionale dell'autismo

Oggi ricorre la giornata mondiale di sensibilizzazione ed acquisizione di consapevolezza sull'autismo. Si tratta di un disturbo ben conosciuto dal grande pubblico, perché ormai se ne parla sempre più frequentemente:  questa formulazione diagnostica, infatti, ha assunto connotazioni diverse nel tempo. Oggi con la dizione "disturbo dello spettro autistico" si indica una vasta gamma di disturbi globali dello sviluppo, che comprendono diversi livelli di gravità con costellazioni sintomatologiche differenti, associate o meno ad altre patologie ed infine un vario grado di compromissione della strutturazione cognitiva. Quello che accomuna nell'attuale codificazione diagnostica, tutti i disturbi dello spettro autistico è quel particolare modo di essere che preclude parzialmente o completamente la possibilità di comunicazione sociale reciproca, di partecipazione emotiva e condivisione, mentre si osservano invece comportamenti ripetitivi (cosiddetti stereotipati) e limitazione delle attività ad un ristretto ambito di interessi.

I disturbi compaiono e vengono notati nella prima infanzia e causano una compromissione funzionale che riguarda l'ambito comunicativo e relazionale del bambino nel suo quotidiano.
Le statistiche dicono che il numero dei casi diagnosticati è in continuo aumento: questo almeno in parte dipende dai differenti criteri diagnostici utilizzati oggi rispetto al passato, ma in buona misura corrisponde anche effettivamente ad una maggiore prevalenza del disturbo, legata probabilmente a numerose variabili che vanno dall'inquinamento atmosferico ai differenti stili di vita contemporanei.

Esistono numerose scuole di pensiero e diversi filoni di ricerca tesi a spiegare il perché dell'autismo: si va dagli studi genetici a quelli relazionali e psicodinamici. Verosimilmente nessuna spiegazione da sola può essere considerata esaustiva, ma se entriamo nell'ordine di idee di considerare l'autismo un modo di essere, possiamo comprendere che, come ogni altro modo di essere, rappresenta la risultante della interazione di fattori di diversa natura.

La maggior parte delle nostre funzioni ed abilità, da quelle più semplici a quelle più complesse, si sviluppano in base alla interazione di diverse variabili, tra le quali molte imponderabili: la stessa intelligenza è condizionata dal nostro assetto genetico, ma anche dalla nostra storia, intendendo con questo, alimentazione, ambiente, stato di salute generale, esperienze, cultura acquisita ed ancora molto altro.
L'autismo tuttavia è un modo di essere e di funzionare che causa disabilità e sofferenza psichica e la ricerca puntata sulle variabili in gioco ha senso nella misura in cui si può sperare o riuscire ad individuare quelle condizioni su cui è possibile intervenire per modificare un assetto disfunzionale verso obiettivi specifici di miglioramento. Da questo punto di vista la genetica e la biochimica ci auguriamo che riescano ad essere di aiuto in futuro, ma al momento per coloro che non sono coinvolti nelle ricerche sperimentali, ma vivono quotidianamente l'esperienza di relazione con un figlio  od un familiare autistico, ha più senso concentrarsi sulle tecniche educative e sui modelli di relazione proponibili ed utili per facilitare l'integrazione familiare e sociale della persona autistica. Alcuni aspetti importanti che probabilmente sono quelli che hanno ispirato da parte delle Nazioni Unite nel 2007, l'istituzione di questa giornata dedicata all'autismo sono anche:

  • la divulgazione di alcune informazioni basilari che consentano ai genitori di allertarsi per tempo di fronte a determinati comportamenti, consentendo la diagnosi il più precocemente possibile.

  • L'offerta di un momento di solidarietà alle famiglie, che spesso si fanno carico del problema in una solitudine ancora più surreale (se possibile) di quella autistica.

  • La richiesta alle istituzioni di ottimizzare i servizi di assistenza per questi bambini e le loro famiglie.

Il bambino autistico o con disturbo dello spettro autistico spesso viene notato dai familiari perché  "non parla e non ascolta", può essere un bambino tranquillo o anche iperattivo, che ha delle sue stranezze, come ad esempio camminare in punta di piedi, in assenza di patologia neurologica, ripetere reiteratamente un gioco, un gesto o un comportamento, ma può essere anche al contrario un bimbo che parla tanto, recitando a memoria stralci di discorsi e parole registrate in giro,  senza che esse abbiano un senso nella situazione presente e nella comunicazione (una verbalizzazione decontestualizzata) ha difficoltà nello stabilire un contatto oculare e nell'interagire anche con modalità diverse dal linguaggio, come ad esempio nel gioco dove non riesce a condividere ed a partecipare, ma tende anzi ad isolarsi ripetendo spesso ossessivamente le stesse attività. A volte sembra muoversi senza scopo apparente, altre è invece abbastanza organizzato sul piano motorio. In diversi casi (ma non sempre) il contatto fisico viene evitato e rifiutato attivamente. Lo sviluppo e la strutturazione cognitiva globale possono essere più o meno gravemente compromesse, salvo che nelle situazioni a cosiddetto "elevato funzionamento" che corrispondono alla vecchia diagnosi di disturbo di Asperger.

I tentativi di entrare in contatto affettivo col bambino spesso sono intensamente frustranti per i familiari: la mancanza di reciprocità rende la relazione ben poco gratificante, i genitori spesso si sentono rifiutati e pertanto "cattivi": alcuni di loro desiderano inutilmente per anni un semplice bacio del loro figlioletto... è veramente difficile per chiunque figurarsi cosa questo possa rappresentare e come possa essere vissuto da un padre o da una madre. La necessità di fornire alle famiglie i supporti psicologici ed anche concreti necessari andrebbe messa in primo piano: un genitore consapevole e (per quanto possibile) sereno trascorre col bambino molto più tempo di qualsiasi insegnante e terapista, la qualità della relazione che riesce a stabilire rappresenta il cardine di ogni percorso riabilitativo.

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