Gestione delle persone con disturbo dello spettro autistico in corso di pandemia

Il 30 marzo scorso l'Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato un documento contenente le indicazioni per la gestione delle persone con disturbo dello spettro autistico in corso di pandemia. L'emergenza infatti, con tutte le limitazioni attualmente vigenti e mirate al contenimento del contagio, rischia di scompensare i soggetti già fragili e con limitate capacità di tollerare lo stress. Il discorso naturalmente può essere esteso anche ad altre categorie di persone con disabilità psichica moderata o grave.

Una delle maggiori difficoltà da affrontare con i pazienti affetti da disturbo dello spettro autistico riguarda l'inevitabile cambiamento della routine quotidiana: parliamo di persone infatti che spesso si caratterizzano per una considerevole rigidità ideativa e sono quindi strettamente legate alle proprie routine abituali. L'alterazione della ritualità giornaliera in molti di questi casi quindi può accompagnarsi a confusione e stati di agitazione difficili da gestire in ambito domestico. Nella età evolutiva in particolare la chiusura delle scuole e dei Centri di Riabilitazione, la sospensione degli interventi domiciliari, l'eventuale ricovero di qualcuno dei familiari sono tutte condizioni capaci di mettere a dura prova le limitate capacità di adattamento dei bambini con disturbo dello spettro autistico.

Le situazioni e le difficoltà che possono presentarsi variano a seconda delle specifiche caratteristiche individuali e della concomitanza o meno di disabilità intellettiva: la compromissione della strutturazione cognitiva globale infatti è un'altra delle condizioni che spesso riscontriamo nelle persone con disturbo dello spettro autistico. Il supporto e chiare indicazioni per i genitori o i caregiver familiari rivestono pertanto importanza cruciale in questo momento.

Quali indicazioni fornisce dunque il documento dell'ISS?

Ci limiteremo qui a quella parte del documento che contiene le indicazioni ed i suggerimenti da attuare in ambito familiare da parte delle persone che normalmente si occupano del paziente con questo tipo di disabilità: le raccomandazioni sono centrate su tre aspetti fondamentali che riguardano la comprensione della situazione, la possibilità di comunicare le emozioni ed il malessere ed infine la strutturazione di routine alternative praticabili nel regime restrittivo in cui stiamo vivendo.

• Comprensione: a causa della limitazione delle abilità cognitive e per la rigidità di pensiero che caratterizza questi soggetti, la comprensione della situazione attuale può non essere semplice. Tutti abbiamo molta più paura di quello che non conosciamo e non riusciamo a capire, dunque la comprensione del contesto è fondamentale. Si consiglia di dare spiegazioni quanto è più possibile semplici e concrete, tenendo conto però del fatto che è preferibile non ricorrere alle metafore: la comprensione del "come se" è particolarmente ostica per le persone con disturbo dello spettro, che invece tendono ad interpretare per lo più alla lettera quanto viene loro spiegato. Può soccorrere in questo caso l'utilizzo di immagini o video che espongano il rischio reale ed al contempo illustrino le modalità di comportamento corrette ai fini preventivi.
• Espressione del malessere: tutte le persone con disturbo dello spettro autistico presentano un deficit comunicativo più o meno grave e di conseguenza è difficile che riescano ad esprimere il proprio disagio in maniera specifica, molto più probabilmente assisteremo a sintomi aspecifici, ma da interpretarsi come indicatori di ansia. Le alterazioni del sonno, il peggioramento delle stereotipie, una maggiore irritabilità o passività, possono rappresentare altrettante spie d'allarme che i familiari devono essere allertati a cogliere ed a leggere come conseguenze dello stress emotivo vissuto.
• Strutturazione di routine alternative: le abitudini individuali sono completamente rivoluzionate, ma è tuttavia necessario mantenere occupate le persone con disturbo dello spettro dell'autismo, come del resto tutte quelle a cui la propria disabilità non consente di sviluppare iniziativa autonoma ed acquisire così capacità di gestione del proprio tempo. Fin dai primi giorni è importante quindi strutturare routine alternative che includano specifiche attività ludico-creative, ascolto di musica e/o letture, svolgimento delle attività quotidiane di igiene personale, preparazione e consumo dei pasti, uso di mezzi audiovisivi, etc. Tutte queste attività dovranno essere collocate in orari specifici della giornata e sarà necessario fissarne e conservarne la durata e la sequenza in modo che il loro ripetersi abitudinario sortisca un effetto di rassicurazione sulla persona accudita.

Nei casi di maggiore difficoltà, laddove si renda necessaria una parziale deroga alle misure restrittive attualmente vigenti, i familiari dovranno fornirsi di certificazione specialistica e modulo di autocertificazione per consentire la conservazione di alcune routine irrinunciabili per la persona con disturbo dello spettro autistico, ma sempre nel rispetto delle norme di protezione e distanziamento sociale valide per tutti.