le malattie rare: le direttive UE
Si terrà a Roma il 6 ed il 7 dicembre, il prossimo corso di aggiornamento sui farmaci orfani e le malattie rare.
La fine di quest'anno 2013 rappresenta il termine entro il quale le nazioni aderenti alla UE devono essere riuscite ad attuare la direttiva europea del giugno 2009 che invitava i paesi dell'unione ad adottare piani sanitari e strategie di risposta al problema delle malattie rare.
L'UE ha infatti dedicato un portale specifico a questa problematica raccomandando ai singoli Stati di realizzare entro la fine del 2013 alcuni provvedimenti, quali:
- un progetto strutturale all'interno dei propri sistemi sanitari e sociali per affrontare la malattie rare,
- una integrazione delle varie iniziative a livello locale, regionale e nazionale in modo da garantire un approccio globale,
- definizione delle azioni prioritarie e dei meccanismi di follow up,
- presa d'atto delle linee guida e delle raccomandazioni del progetto EUROPLAN (progetto europeo per le malattie rare piani di sviluppo nazionale) finanziato nel programma comunitario di sanità pubblica.
Per malattia rara s'intende una malattia che interessa al massimo cinque persone su 10.000 della popolazione generale: il problema è che la singola malattia rara è rara appunto, ma l'insieme delle malattie rare è numeroso. Si calcola infatti che esistano tra 7.000 ed 8.000 sindromi diagnosticate, per cui parliamo di milioni di malati in Italia.
Questi malati incontrano problemi ad essere diagnosticati, trattandosi di patologie non facilmente riconoscibili ed ancora maggiori difficoltà per il trattamento: si parla infatti di farmaci orfani per indicare alcuni presidi terapeutici che non incontrano gli interessi economici delle case farmaceutiche proprio perché di utilizzazione infrequente, spesso non esistono affatto terapie specifiche.
La maggior parte delle patologie rare sono su base genetica ed interessano quindi la età evolutiva: questi probabilmente sono gli aspetti che risultano più impegnativi sul piano della elaborazione emotiva nell'ambito delle dinamiche familiari e dei vissuti genitoriali.
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