Presa in carico sociale e sanitaria dell'handicap

Comincio con lo scusarmi se preferisco ancora oggi dire handicap, piuttosto che “diversa abilità”. Il fatto è che si parla tanto della “accettazione” da parte delle

famiglie, ma poi la lingua, vale a dire l’intera società e la cultura dominante, tendono a colorare di una connotazione dispregiativa qualsiasi parola o formulazione verbale utilizzata per rappresentare una condizione di svantaggio, dopodiché si cambia parola. La nuova parola viene utilizzata per un po’ con vanto dagli aristocratici tra gli addetti ai lavori e quindi, massificandosi, assume nuovamente la nota connotazione dispregiativa e così avanti …

Per questa volta, dato che comunque l’handicap o la diversa abilità, che dir si voglia, è una condizione di svantaggio (e lo dobbiamo accettare) e che io sono tendenzialmente distratta e può accadermi di far confusione, a scanso di equivoci, dirò handicap e ci capiremo lo stesso.

L’handicap, come tale richiede l’attivazione di procedure di supporto sociale, di misure terapeutiche sanitarie e di specifico sostegno per la fruizione del diritto allo studio ed alla integrazione scolastica e sociale. L’attuazione dei suddetti provvedimenti coinvolge una molteplicità di figure professionali che fanno riferimento a diversi enti e strutture pubbliche e private, quali:

-  Servizi sociali dei Comuni

-    Servizi Sanitari

-    Centri di Riabilitazione

-     Scuole

-    Associazioni di volontariato (cosiddetto “privato sociale”)

La realizzazione dei progetti integrativi ed abilitativi a favore dei portatori di handicap grava, pressoché totalmente, sulla spesa pubblica, essendo i privati coinvolti convenzionati e remunerati dalle Istituzioni Pubbliche.

Per ciò che riguarda il Servizio Sanitario la razionalizzazione organizzativa
funzionale alle prestazioni erogate deve perseguire essenzialmente due
obiettivi:

1)  Massimo vantaggio terapeutico ed integrativo sociale per l’utente

2)  Contenimento della spesa al minimo compatibile con l’efficienza ottimale in rapporto al primo punto.

Il percorso mirato al conseguimento degli obiettivi indicati passa attraverso modalità operative che da un lato privilegino il rapporto con l’utenza, snellendo gli iter burocratici ed adattando ad essa la funzionalità dei servizi, e dall’altro definiscano con chiarezza gli ambiti di competenza delle diverse istituzioni, stabilendo pertanto i limiti precisi delle competenze sanitarie.

Costruire una organizzazione funzionale dei servizi centrata sull’utenza significa realizzare una presa in carico completa dei pazienti e stabilire con loro e le loro famiglie rapporti di fiducia, qualificando ed accreditando il proprio operato. Solo quando l’utente comincerà a chiedere per sapere prima di chiedere per ottenere sarà stato realizzato un progresso in tal senso.

Lo spostamento della centratura funzionale dei servizi comporterà anche una redistribuzione degli investimenti. Sul piano operativo sarà necessario potenziare le risorse e la formazione dell’apparato tecnico specialistico preposto alla formulazione della diagnosi medica, ivi incluso l’eventuale riconoscimento della situazione di handicap, e responsabile, inoltre della elaborazione di progetti terapeutici appropriati, nonché della formulazione del giudizio prognostico, inteso come aspettativa di recupero funzionale.

A questo riguardo va ricordato che la minima spesa necessaria alla fornitura di strutture, strumenti e tempi di valutazione adeguati in molti casi può consentire il risparmio di trattamenti prolungati, non più efficaci nella direzione del recupero funzionale. I limiti dati dalla patologia non sono esattamente ed interamente prevedibili all’atto della prima diagnosi e pertanto le verifiche in corso di trattamento sono essenziali. Una volta raggiunti i limiti di quel particolare tipo di handicap, sviluppati e dispiegati tutti i potenziali residui, quali che siano i risultati raggiunti, non ha senso reiterare richieste per le quali il paziente continua ad essere inadeguato: ciò può indurre sentimenti di autosvalutazione ed in accettazione di sé, può colludere con aspettative irrealistiche dei familiari e consentire il perpetuarsi di dinamiche relazionali patologiche.

In tema di trattamenti prolungati oltre ogni aspettativa di ulteriore recupero va chiarito e limitato il ruolo istituzionale dei servizi sanitari. Sono abbastanza frequenti, infatti, i casi in cui viene “venduto” come intervento riabilitativo o abilitativo specifico un intervento che rappresenta la condivisione sociale del carico del problema handicap sia nel senso di scarico e solidarietà alle famiglie che nel senso di supporto al paziente in contesti strutturati a valenza educativa e socializzante. Questi ultimi tipi di interventi sono, a rigore, di competenza dei servizi socio-assistenziali, in parte sociosanitari, ma non strettamente, né esclusivamente sanitari.

Se è vero, come promette la loro stessa denominazione, che i Servizi Pubblici devono darsi una struttura organizzativa funzionale al loro compito primario, che è quello di erogare appunto un servizio al pubblico, è altrettanto vero che quando una medesima fascia di utenti fruisce di prestazioni erogate da Istituzioni diverse diventa imprescindibile la formazione di canali di comunicazione privilegiati con figure di raccordo specifiche per l’attivazione di una rete informativa sia interna che di raccordo interistituzionale, tale da permettere la comune elaborazione e condivisione di progetti cui ciascun operatore apporterà il proprio contributo. Si è sentito parlare troppo a lungo di “lavoro in rete” con teorizzazioni magnifiche, ma non attuate: molto più semplicemente stabilire per normativa una precisa periodicità di incontri tra operatori o referenti specificamente designati potrebbe servire a qualcosa …